wielen eronder en m'n zitvlak ertussen.
M'n voetjes in schoenen, dat dan weer wel,
Zakje om m'n rechter kuit en een tas om met m'n levenslijn;
Mijn smartphone!
Zo zit ik er nu bij, in Enschede in het revalidatie centrum
Hoe ik hier gekomen ben zal ik vertellen in dit blog.
Ik denk dat ik moet beginnen met woensdag 13 februari
toen ik in Twente was voor de verjaardagen van moeders,
tantes en vriendin van m'n vader, toen was is al niet echt lekker
maar ik dacht dat ik een griepje onder de leden had.
Vrijdags weer in Amersfoort geïnstalleerd en voorbereid op
een stevige griep, dat wil zeggen, thee en beschuit, yoghurt, antigrippine
en andere griepzooi ingeslagen.
Matrasje in de woonkamer voor de tv, en de hele griepzooi om me heen,
het viel toen nog mee, ik had waarschijnlijk een tikkeltje verhoging.
Zaterdag begon ik met zwalken en gedurende de dag kon ik niet meer
op m'n benen staan en had inmiddels ook al geen controle meer over
mijn blaas, ik kroop naar de badkamer en smeet het vuils in de hoek,
nog steeds niet beseffende dat dit niet normaal was.
Pas 's avonds laat greep de paniek mij; Wat als ik morgen helemaal
niets meer kan?!"
Toen belde ik 112, dat was zaterdagavond rond 23.30 ongeveer.
Ik zou naar de deur tijgeren en zij mochten van mij overal aanbellen
in de flat, ik kon immers echt niet meer bij de intercom.
Dat lukte me in etappes, bij de deur komen, en de broeders kwamen binnen.
Ik werd tussen hun in naar m'n slaapkamer "gesleept"en op bed gelegd.
Dan volgt een standaardprocedure van bloeddruk en andere metingen,
ik had lichte verhoging.
Zij zouden de huisartsenpost nog langs laten komen (kon wel even een
uurtje duren) en lieten me achter met pleister in het slot van mijn deur
en de voordeur.
Inderdaad een uur later een joviale huisarts met broeder, bijna dezelfde
metingen en ook nog even voelen of ik nog iets voelde "Ja mevrouw,
u bent geveld door een stevig griepje, voldoende drinken"
en weg waren ze weer.
Ik keek nog om me heen of ik drinken had.....
Ik weet niet meer of ik toen 's nachts naar de huiskamer ben gekropen
of de volgende ochtend, ik was bang dat weet ik wel, ik wist niet of ze
de deur dicht hadden gedaan, ik wist niet of Max er nog was in de kamer.
Zondags was ik wel in de kamer en ging m'n vaste telefoon, daar kon ik
niet bij en dat maakten me intens verdrietig, ik sleepten m'n foontje gelukkig
overal mee naartoe dus ik belde m'n moeder want ik dacht dat zij mij probeerde
te bellen, en ik zei;"Het gaat niet goed, jullie moeten komen"
Ik had van voor het weekend ook al een afspraak met lieve Twittervriendin
voor griepboodschapjes, dus die zondagmiddag begon het te rollen
M'n mams en tante en Nous waren er en schrokken zich te barsten.
Weer huisartsenpost gebeld en na ongeveer 40 minuten gesproken zou er
iemand komen, Ja! 2 artsen en een broeder.
Die deden meer tests en belde met neurologie, ik kon opgehaald worden
en zondag de 17e februari werd ik rond 19.00 het Meander medisch centrum
in gereden.
Ongeveer een uur later de MRI in en daarna ruggemergpunctie, bloedafname
anderhalf liter plas afgetapt en de acute zorg neurologie in gereden voor een bedje.
Infuus met alle mogelijke antibiotica voor het geval dat....
Gedurende die dagen konden we afvinken wat het niet was, eerst de virus
en tot de wachttijd van de kweekjes, want ze zagen op de MRI dat er wel iets
is in de ruggemerg, toch weer geprikt en kwamen ze er achter dat ik
een auto-immuunziekte heb genaamd NMO ook wel ziekte van Devic,
een agressief nichtje van MS.
https://www.mscentrum-adrz.nl/multipele-sclerose-(ms)/varianten/ziekte-van-devic-(neuromyelitis-optica)/
De antibiotica kon eraf en gericht medicatie opgestart.
Eerst prednison in infuus tot eerste medicijndag infuus, dat wil zeggen
5 uur lang Rituximab (medicijn) door het infuus, een middel met belachelijk
veel bijwerkingen, dus constante controle.
Dit middel krijg ik over ongeveer 3 weken weer en dan 6 maanden later nog eens.
Maar omdat ik vanaf ongeveer mijn middenrif tot mijn tenen "doof" ben, dat wil zeggen,
ik lig continue in een brandnetelveld, zo voelt het, ik kan niet lopen, niet staan zonder
steun aan 2 kanten en ik ben op het moment (nog) incontinent, was ik eigenlijk klaar
in het ziekenhuis en klaar voor het revalidatiecentrum.
Omdat mijn familie nog in het oosten van het land wonen, mijn roots dus, had ik besloten
dat ik ook in Twente wil revalideren, mijn ouders zijn 75 jaar, die laat ik niet het halve land
door reizen elke keer, dat deden ze genoeg toen ik in het Meander lag.
Met de mazzel dat mijn moeder en tante in mijn flat konden zo nu en dan en voor m'n
lieve Max zolang ik daar nog geen plekkie voor had.
Die laatste is overigens terecht, zooooo blij mee, pak van m'n hart, de kracht van Twitter
en wereldse lieve tweeps!!!
Ook die mij bezocht hebben in Amersfoort, elke dag opnieuw weer en lieve kaarten, post,
alles, hartverwarmend, zo lieffff!
Nu inmiddels mijn eerste week er hier opzitten, een week van kennismaking en landen.
Vannacht landde ik even, was intens verdrietig, en die dagen komen er meer want het is veel.
De balans ga ik volgende week in, therapieënom mijn bewegingsapparaat in te zetten om
verplaatsing te creeëren, fysio, ergo, aktiviteiten, psycho, maatschappelijk werk, bewegingsagogie en ik heb al ingezet op schilderen en zwemmen, who knows.....
Ik ben in ieder geval super gemotiveert!
Zal vast nog vaak landen, mja, hoort er ook bij!
Dus nu zit ik in m'n tweepersoons kamertje hier in het Roessingh, ik zal mijn adres opschrijven, zoveel mensen aan mij denken en me willen schrijven of langskomen
Langskomen wel graag met me afspreken, door de week heb ik nu een intensief
therapie programma, dus ik weet ook niet hoe ik me 's avonds voel, maar in de weekends
valt vast iets af te spreken, en kaartjes vind ik altijd lief!
Roessingh, centrum voor revalidatie
T.a.v. Sandra Boom
Verpleegafdeling 1
Postbus 310
7500 AH Enschede
Ik deel m'n kamer met een lieve buuf
Ik heb m'n muziek op de oren en m'n laptopje open, ze vraagt me af en toe
of ik iets te snoepen wil, en kletst ondertussen met haar kinderen en kleinkinderen.
Nooit gedacht dat ik het oké zou vinden, mijn leefruimte delen, we zijn lotgenoten,
net als anderen hier in "huis" het is oké!
Straks om 17.00 rol ik naar beneden voor het avondeten, straks voel ik me echt thuis,
durf ineens hulp te vragen..... Ik leer wel, maar nu een hele nieuwe richting in, eentje
die niemand aan zag komen, hij kwam hard aan, maar ik kan het, roeien met de riemen
die ik nu ga ontdekken.
Liefs
