Morgen vliegt me naar m'n strot!
Morgen zou de laatste dag zijn dat m'n oude flat er ongeveer zo uit ziet
als dat ik hem het laatst zag, zoals ik hem heb gevormd in bijna 20 jaar,
met al m'n spulletjes, teveel i know..... Maar toch....
Ik heb die regie niet meer over dat stekkie, mijn stekkie, niet meer
sinds ik afgelopen februari daar nauwelijks, nee, geen afscheid nam van
alles daar.
Na 10 dagen Meanderen, ongeveer een half jaar revalideren in Tukkerland
en nu alweer 12 weken in een logement van een woonzorgcentrum,
nu echt afscheid nemen van dat stekkie en heel veel spullen waar ik het
bestaan pas weer herinner als ik het nodig heb straks in m'n nieuwe stekkie.
Een periode in het teken van afscheid nemen? Zoiets denk ik.
Al nam ik al afscheid van.... Tja, is dat afscheid nemen, dat je niet meer
zo sanitair kunt als de meeste mensen? Of eerder nog, dat je, oh "Dat IK"
mijn doelen bij moet stellen die te maken hebben met wandelen zoals
mijn plan om Hadrians wall path te gaan lopen, ja dat lopen kan ik wel op
m'n buik schrijven, ik ben al blij dat ik een klein stukje thuis kan lopen met rollator!
Oké, voor de revalidatie dacht ik dat ik nooit meer zou kunnen lopen,
dus dat stukje met rollator is winst!
Oh en ik loop en rol straks met 2 zakken, ik had er aan 1 niet genoeg.
Die eerste kreeg ik begin september en die tweede krijg ik begin december,
een stuk minder ingrijpend trouwens, en dan bedoel ik niet emotioneel.
Het betekent wel dat ik moet verhuizen, mijn oude stekkie is 2 hoog zonder lift
en heel veel kleine ruimtes, dus niet aan te passen, dat wist ik dus al in het
revalidatiecentrum, en als een geoliede machine zetten ze daar meteen alles in werking,
en ook alles hè?!
Maatschappelijk werk schudt WMO wakker om op zoek te gaan naar een woonplek,
de ergotherapeut om alles passend voor mij te maken en de verpleging voor de zorg.
In Amersfoort werkt dat alles als STROOP, stroop op de rem heb ik nu wel door.
Hoe meer je naar het westen gaat, hoe erger dat wordt volgens mij, tenminste,
dat hoop ik voor Amersfoort anders is het diep triest.
Ik bof met m'n logeeradres en zoveel lieve vrienden en mams en tante, want erg veel
meer tegenslag kan ik niet handelen.
Op de valreep (5 dagen voor ontslag met verlenging) kon ik hier op de Koperhorst
terecht, anders moest ik in m'n nieuwe appartement, zonder vloer, zonder aangepaste
keuken (en die is er nog niet) en zonder aangepaste badkamer....
Omdat het bouwvak was!!!
Op de valreep, de eerste dag in de Koperhorst, door omstandigheden, was het ineens
mogelijk m'n eigen rolstoel te leveren, met handbike, wel niet helemaal kompleet,
maar toch, na 2 dagen had ik m'n eigen vervoer, whooohooo!!!
We zijn 12 weken verder en de aangepaste keuken is er nog niet...
Het eruit halen van het oude keukenblok duurde weken, 23 september...
Meteen het weekend daarop aan de slag met de vloer, althans vrienden en mams en tante.
Het deed en doet pijn dat ik zoveel zelf niet kan, ik heb vrienden, hele lieve vrienden
die met liefde die dingen voor me doen.
Iemand vroeg aan mij;"zou jij het zelf doen als je kon, een vloer leggen, een muur
schilderen en meubels in elkaar zetten, zomaar omdat je iemand aardig vindt,
omdat je dat doet voor vrienden/familie?" Ja, dat zou ik doen, omdat ik het leuk
en fijn vindt iemand te helpen, blij te maken.
En toch, blijf ik het moeilijk vinden hulp te vragen, ja dat ook... Ehm, de psycholoog,
revalidatiearts, pijnpolie, diëtist en conditietraining/fitness, allemaal gestrand bij de
grens van Amersfoort, denk ik, oh en de thuiszorg, niet uit te vlakken en absoluut
noodzakelijk voor ik uberhaupt verhuis.
Er zou gewoon een lijst moeten zijn voor mensen die na een opname, met handicap
weer op zichzelf gaan wonen, bestaat die al en waarom weet ik daar dan niets van.
Waarom moet ik me bezig houden met het regelen van dingen waar ik helemaal
geen verstand van heb, waar iemand anders, die daarvoor betaald wordt, precies weet
waar en hoe iets werkt, magisch deuren opent waar ik op een verkeerde deur bons.
Ik wil bezig zijn met mijn nieuwe plekje inrichten, met het onderhoud aan mezelf,
dingen die me energie geven in plaats van energie slurpen.
En dan heb ik het nog niet eens over die smak die ik heb gemaakt 20 oktober,
met een rotgang op m'n achterhoofd, kiepwieltjes vergeten uit te klappen.
Dat zat er een keertje in natuurlijk, elke keer die auto in en auto uit met die rolstoel
maar dat vergeten we de eerste paar maanden waarschijnlijk niet weer.
Lichte hersenschudding, rust, geen (of zo weinig mogelijk) beeldschermen, paracetamol
en Naproxen, ja, daar ben ik nu wel klaar mee, dus dat is zo goed als over!
Ik wil erbij zijn als mijn spulletjes in mijn nieuwe flat worden gezet,
ik kan er niet bij zijn als mijn oude flat leeg wordt gehaald en dat doet pijn genoeg,
misschien moet en wil ik het ook niet zien, zoals ik het al in het begin schreef
"heel veel spullen waar ik het bestaan pas weer herinner als ik het nodig heb
straks in m'n nieuwe stekkie."
Dan is het even slikken, bedenken dat er een reden was waarom ik niet meer wist
dat het bestond, dat ik het had, had ik het ook niet nodig en vasthouden aan iets....
Ik begin opnieuw, of eigenlijk een nieuw begin kan als je oud ballast loslaat
een heleboel, want ik heb die ruimte nodig, letterlijk!
Morgen in spullen (oh oh wat ben ik benieuwd)
en 6 december ikzelf, toch wel een beetje spannend, een beetje veel!
Zwarte trainingsbroek met flitsende streep en een kleurig truitje,
wielen eronder en m'n zitvlak ertussen.
M'n voetjes in schoenen, dat dan weer wel,
Zakje om m'n rechter kuit en een tas om met m'n levenslijn;
Mijn smartphone!
Zo zit ik er nu bij, in Enschede in het revalidatie centrum
Hoe ik hier gekomen ben zal ik vertellen in dit blog.
Ik denk dat ik moet beginnen met woensdag 13 februari
toen ik in Twente was voor de verjaardagen van moeders,
tantes en vriendin van m'n vader, toen was is al niet echt lekker
maar ik dacht dat ik een griepje onder de leden had.
Vrijdags weer in Amersfoort geïnstalleerd en voorbereid op
een stevige griep, dat wil zeggen, thee en beschuit, yoghurt, antigrippine
en andere griepzooi ingeslagen.
Matrasje in de woonkamer voor de tv, en de hele griepzooi om me heen,
het viel toen nog mee, ik had waarschijnlijk een tikkeltje verhoging.
Zaterdag begon ik met zwalken en gedurende de dag kon ik niet meer
op m'n benen staan en had inmiddels ook al geen controle meer over
mijn blaas, ik kroop naar de badkamer en smeet het vuils in de hoek,
nog steeds niet beseffende dat dit niet normaal was.
Pas 's avonds laat greep de paniek mij; Wat als ik morgen helemaal
niets meer kan?!"
Toen belde ik 112, dat was zaterdagavond rond 23.30 ongeveer.
Ik zou naar de deur tijgeren en zij mochten van mij overal aanbellen
in de flat, ik kon immers echt niet meer bij de intercom.
Dat lukte me in etappes, bij de deur komen, en de broeders kwamen binnen.
Ik werd tussen hun in naar m'n slaapkamer "gesleept"en op bed gelegd.
Dan volgt een standaardprocedure van bloeddruk en andere metingen,
ik had lichte verhoging.
Zij zouden de huisartsenpost nog langs laten komen (kon wel even een
uurtje duren) en lieten me achter met pleister in het slot van mijn deur
en de voordeur.
Inderdaad een uur later een joviale huisarts met broeder, bijna dezelfde
metingen en ook nog even voelen of ik nog iets voelde "Ja mevrouw,
u bent geveld door een stevig griepje, voldoende drinken"
en weg waren ze weer.
Ik keek nog om me heen of ik drinken had.....
Ik weet niet meer of ik toen 's nachts naar de huiskamer ben gekropen
of de volgende ochtend, ik was bang dat weet ik wel, ik wist niet of ze
de deur dicht hadden gedaan, ik wist niet of Max er nog was in de kamer.
Zondags was ik wel in de kamer en ging m'n vaste telefoon, daar kon ik
niet bij en dat maakten me intens verdrietig, ik sleepten m'n foontje gelukkig
overal mee naartoe dus ik belde m'n moeder want ik dacht dat zij mij probeerde
te bellen, en ik zei;"Het gaat niet goed, jullie moeten komen"
Ik had van voor het weekend ook al een afspraak met lieve Twittervriendin
voor griepboodschapjes, dus die zondagmiddag begon het te rollen
M'n mams en tante en Nous waren er en schrokken zich te barsten.
Weer huisartsenpost gebeld en na ongeveer 40 minuten gesproken zou er
iemand komen, Ja! 2 artsen en een broeder.
Die deden meer tests en belde met neurologie, ik kon opgehaald worden
en zondag de 17e februari werd ik rond 19.00 het Meander medisch centrum
in gereden.
Ongeveer een uur later de MRI in en daarna ruggemergpunctie, bloedafname
anderhalf liter plas afgetapt en de acute zorg neurologie in gereden voor een bedje.
Infuus met alle mogelijke antibiotica voor het geval dat....
Gedurende die dagen konden we afvinken wat het niet was, eerst de virus
en tot de wachttijd van de kweekjes, want ze zagen op de MRI dat er wel iets
is in de ruggemerg, toch weer geprikt en kwamen ze er achter dat ik
een auto-immuunziekte heb genaamd NMO ook wel ziekte van Devic,
een agressief nichtje van MS.
https://www.mscentrum-adrz.nl/multipele-sclerose-(ms)/varianten/ziekte-van-devic-(neuromyelitis-optica)/
De antibiotica kon eraf en gericht medicatie opgestart.
Eerst prednison in infuus tot eerste medicijndag infuus, dat wil zeggen
5 uur lang Rituximab (medicijn) door het infuus, een middel met belachelijk
veel bijwerkingen, dus constante controle.
Dit middel krijg ik over ongeveer 3 weken weer en dan 6 maanden later nog eens.
Maar omdat ik vanaf ongeveer mijn middenrif tot mijn tenen "doof" ben, dat wil zeggen,
ik lig continue in een brandnetelveld, zo voelt het, ik kan niet lopen, niet staan zonder
steun aan 2 kanten en ik ben op het moment (nog) incontinent, was ik eigenlijk klaar
in het ziekenhuis en klaar voor het revalidatiecentrum.
Omdat mijn familie nog in het oosten van het land wonen, mijn roots dus, had ik besloten
dat ik ook in Twente wil revalideren, mijn ouders zijn 75 jaar, die laat ik niet het halve land
door reizen elke keer, dat deden ze genoeg toen ik in het Meander lag.
Met de mazzel dat mijn moeder en tante in mijn flat konden zo nu en dan en voor m'n
lieve Max zolang ik daar nog geen plekkie voor had.
Die laatste is overigens terecht, zooooo blij mee, pak van m'n hart, de kracht van Twitter
en wereldse lieve tweeps!!!
Ook die mij bezocht hebben in Amersfoort, elke dag opnieuw weer en lieve kaarten, post,
alles, hartverwarmend, zo lieffff!
Nu inmiddels mijn eerste week er hier opzitten, een week van kennismaking en landen.
Vannacht landde ik even, was intens verdrietig, en die dagen komen er meer want het is veel.
De balans ga ik volgende week in, therapieënom mijn bewegingsapparaat in te zetten om
verplaatsing te creeëren, fysio, ergo, aktiviteiten, psycho, maatschappelijk werk, bewegingsagogie en ik heb al ingezet op schilderen en zwemmen, who knows.....
Ik ben in ieder geval super gemotiveert!
Zal vast nog vaak landen, mja, hoort er ook bij!
Dus nu zit ik in m'n tweepersoons kamertje hier in het Roessingh, ik zal mijn adres opschrijven, zoveel mensen aan mij denken en me willen schrijven of langskomen
Langskomen wel graag met me afspreken, door de week heb ik nu een intensief
therapie programma, dus ik weet ook niet hoe ik me 's avonds voel, maar in de weekends
valt vast iets af te spreken, en kaartjes vind ik altijd lief!
Roessingh, centrum voor revalidatie
T.a.v. Sandra Boom
Verpleegafdeling 1
Postbus 310
7500 AH Enschede
Ik deel m'n kamer met een lieve buuf
Ik heb m'n muziek op de oren en m'n laptopje open, ze vraagt me af en toe
of ik iets te snoepen wil, en kletst ondertussen met haar kinderen en kleinkinderen.
Nooit gedacht dat ik het oké zou vinden, mijn leefruimte delen, we zijn lotgenoten,
net als anderen hier in "huis" het is oké!
Straks om 17.00 rol ik naar beneden voor het avondeten, straks voel ik me echt thuis,
durf ineens hulp te vragen..... Ik leer wel, maar nu een hele nieuwe richting in, eentje
die niemand aan zag komen, hij kwam hard aan, maar ik kan het, roeien met de riemen
die ik nu ga ontdekken.
Liefs
